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ACTUALITES



Décembre 2012 - Vente de Noël
Décembre 2012 - Exposition vente
Février 2012 - Enquête de santé sur France 5
Août 2011 - L'EPIDEMIE DE ROUGEOLE EN FRANCE INQUIETE LES EXPERTS
Mai 2009 - INTERNET ET LES MALADIES RARES
Avril 2009 - LA ROUGEOLE, priorité nationale pour 2009 - (17.4.2009)
Février 2009 - ROUGEOLE : UNE COUVERTURE VACCINALE DE 95% permet l’éradication (Part 2)
Février 2009 - ROUGEOLE : Comment peut-on encore en mourir en 2009 ? (Part 1)
Janvier 2009 - L'Oiseau Bleu récompensé par l'Ecole de Gendarmerie du Mans.
Juin 2008 - Communiqué de presse du Ministère de la Santé.
Mai 2008 - Rougeole en Suisse : l’opinion s’inquiète
Février 2008 - 1ère journée européenne des maladies rares
Novembre 2007 - ARTE, 27 novembre 2007, 21.40 - Le vaccin, un geste anodin ?
Novembre 2007 - Communication de la Commission européenne sur les maladies rares
Novembre 2007 - 4ème Conférence européenne sur les maladies rares - Lisbonne 2007
Mai 2007 - L'Union européenne a signé, le 20 mars, le nouveau taité des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées.
Mai 2007 : "Santé Magazine" ... "Mon fils est mort des complications de la rougeole" Véronique Bertrand, journaliste ...
Janvier 2007 : "La Revue du Soignant en Santé Publique" ... Jean-Marie Manus, journaliste ...
Novembre 2006 : Une nouvelle rubrique sur le site de L'Oiseau Bleu, des jeunes femmes généreuses soutiennent les oiseaux bleus, pour découvrir cette grande chaîne de solidarité, rendez-vous sur "Solidarité Scrap"
15 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au "6 minutes" sur M6 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'Assurance Maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
9 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au journal de 13h sur TF1 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'Assurance Maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
15 novembre 2006 : Nouvelle campagne d'information de l'Assurance Maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole - Dossier de presse

Les 27/28 et 29 septembre 2006 a eu lieu la 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire, au Génocentre d'Evry en Ile de France
Le tissus associatif est sur la toile ...
27/28 et 29 septembre 2006 : 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire, au Génocentre d'Evry en Ile de France
La Coupe du Monde a-t-elle la rougeole ?? - Source AFP mardi 6 juin 2006
Rougeole - Plan National d'élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale - 2005/2010
Avril 2006 : Retraite pour les parents élevant ou ayant élevé un enfant handicapé ... du nouveau ...
Novembre 2005 : Un mot de Philippe Reinert

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Décembre 2012 - Exposition vente

Du succès pour cette vente qui va nous permettre de poursuivre notre mission auprès des enfants.
Nous prévoyons quelques autres manifestations sur le premier semestre 2013.
Un petit échantillon des créations exposées :


Décembre 2012 - Exposition vente

Une créatrice "Bonheur au Présent" exposera et vendra ses réalisations sur le théme de la déco,
les 8 et 9 décembre à l'Escale de Saint Bouize dans le Cher.


Février 2012 - Enquête de santé sur France 5

Nous participons le 14 février 2012 à l'émission de FRANCE 5 "Enquête de santé" "Vaccins, le virus du doute"

Grande émission sur les vaccinations qui a laissé une place à L'Oiseau Bleu", un reportage tourné à St Bouize, pour rappeler que nos enfants souffrent et qu'ils ne doivent pas rester dans l'oubli.

Août 2011 - L'EPIDEMIE DE ROUGEOLE EN FRANCE INQUIETE LES EXPERTS

La métropole est touchée par une forte recrudescence des cas de rougeole depuis le début de l'année. Beaucoup de personnes ne sont pas protégées. Or la rougeole est loin d'être une maladie anodine.

L'alarme a été sonnée par les autorités sanitaires il y a quelques jours. La France subit une vague de rougeole «de très grande ampleur», selon l'Institut national de veille sanitaire (INVS). Or, cette maladie virale extrêmement contagieuse, contre laquelle on dispose d'un vaccin efficace et peu coûteux, n'est pas sans gravité et peut même s'avérer mortelle.

L'épidémie qui touche la France a démarré en 2008, et comptabilise déjà plus de 10.500 cas. La vague actuelle, débutée en octobre avec une accélération depuis janvier, est jugée «préoccupante» par l'INVS. Alors qu'on comptait 5021 pour toute l'année 2010, on en recense déjà plus de 3700 pour les seuls mois de janvier et février 2011. Françoise Weber, directrice de l'INVS, estime en outre que les cas déclarés par les professionnels de santé ne constituent que «la partie émergée de l'iceberg». Il faut selon elle multiplier par deux les chiffres officiels pour 2010 et sans doute par trois ceux du début 2011.

Les départements les plus touchés, en 2010 (source INVS) :



«Avant 2007, on ne voyait aucun cas de rougeole, témoigne le Pr Jean Beytout, chef du service des maladies infectieuses au CHU de Clermont-Ferrand. Depuis le début de cette année, c'est tous les jours. Il y a une vraie recrudescence». Pour Didier Houssin, directeur général de la santé, «le phénomène est en grande extension, et l'on peut craindre qu'il ne s'accentue dans les semaines qui viennent». Certaines régions, comme le Rhône-Alpes, sont particulièrement touchées.

Les adolescents et les jeunes adultes en première ligne :
La vaccination contre la rougeole a été inscrite au calendrier vaccinal des nourrissons en 1983, à une époque où la maladie commençait à reculer. Dans un premier temps, on injectait une dose, puis une deuxième dose a été recommandée en 1998. Hormis les enfants dont les parents refusent la vaccination par conviction, il reste une partie de la population, essentiellement des adolescents et de jeunes adultes, qui n'est pas immunisée, en général parce que la vaccination a été insuffisante - une dose ne suffit pas dans 10 à 20 % des cas. Parmi les quelque 5000 cas déclarés en 2010, 82% des malades n'étaient pas vaccinés, et 13% n'avaient reçu qu'une seule dose. Près de 30% ont dû être hospitalisés.


Les bébés et les jeunes adultes sont plus vulnérables. Crédit photo : Dave Haygarth

Les populations les plus à risques sont les jeunes enfants et les adultes. La plupart du temps, la maladie se guérit sans difficulté, même si «elle secoue», rappelle le Pr Beytout. Marine R., 27 ans, qui n'était pas vaccinée quand elle a contracté la maladie récemment, confirme : «Je suis restée alitée six jours avec une fièvre oscillant entre 38 et 40°C. J'ai dû avoir quelqu'un à mon chevet pendant quatre jours. Je ne pouvais rien faire». Mais des complications peuvent aussi survenir, avec parfois une issue mortelle. Dans un cas sur mille, la rougeole donne lieu à une encéphalite (inflammation du cerveau), fatale dans 10% des cas. Elle peut aussi causer des pneumopathies (infections pulmonaires) aigües. Trois personnes sont décédées de la rougeole en France depuis le début de l'année 2010.

Certaines populations sont particulièrement à risque. «La recrudescence de la rougeole est un énorme problème pour les nourrissons, qui sont susceptibles de développer des formes graves, explique le Pr Beytout. C'est également très inquiétant pour les femmes enceintes non-immunisées, qui peuvent faire des fausses couches ou des accouchements prématurés et donner naissance à des enfants fragiles ou eux-mêmes en incubation de la rougeole.»

Les autorités sanitaires prennent très au sérieux cette montée en flèche de la maladie, survenue «au moment où l'on caressait l'espoir de voir disparaître le virus, comme c'est déjà le cas sur le double continent américain», rappelle le Pr Beytout. «Espérons que l'épidémie actuelle ne soit qu'un dernier sursaut».

• Vaccination
Il est recommandé aux personnes nées après 1980 de se faire vacciner par une double injection. Si le patient n'a reçu qu'une seule dose, il devrait contacter son médecin pour recevoir une deuxième injection. Les personnes de moins de 31 ans ayant contracté la maladie enfant et qui n'ont pas été vaccinées peuvent également demander à recevoir une ou deux injections, car elles ont pu avoir été mal diagnostiquées et n'être pas protégées. Au pire, le vaccin ne servira à rien mais il n'inoculera pas la maladie. En outre, rappelle le Pr Beytout, le vaccin trivalent contre la rougeole protège aussi les futures mères contre la rubéole, dont les conséquences en cas de grossesse peuvent être dramatiques.

• Symptômes
Le premier signe est en général une forte fièvre qui apparaît environ 10 à 12 jours après l'exposition au virus et persiste quatre à sept jours. A ce stade, le malade peut tousser, avoir le nez qui coule, des yeux rouges et larmoyants, et de petits points blanchâtres sur la face interne des joues. L'éruption de boutons apparaît plusieurs jours plus tard, habituellement sur le visage et le haut du cou. En trois jours environ, elle progresse pour atteindre les mains et les pieds. Elle persiste cinq à six jours avant de disparaître.

• Mode de transmission
Le virus de la rougeole, extrêmement contagieux, se propage lorsque les malades toussent ou éternuent, ou par le contact rapproché entre personnes. Les porteurs du virus peuvent le transmettre pendant les quatre jours qui précèdent l'apparition de l'éruption cutanée et les quatre jours qui suivent.


MAI 2009 - INTERNET ET LES MALADIES RARES

Le dixième Forum national "Internet et les maladies rares" aura lieu le mardi 30 juin dans les locaux de la Fondation Groupama Pour la Santé de 9H30 à 16H30 et aura pour thème : "Les données santé dans un monde informatisé".
Mardi 30 Juin 2009
10H00 - 16H30
Au siège de Groupama - Auditorium Bonjean
8-10, rue d’Astorg - 75008 PARIS

AVRIL 2009 - La rougeole, priorité nationale pour 2009 - (17.4.2009)

[APM] La rougeole est la priorité nationale pour 2009 en termes de vaccination, ont annoncé vendredi le ministère de la santé et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) dans un communiqué diffusé à l'occasion du lancement de l'édition française de la semaine européenne de la vaccination du 20 au 26 avril.

Le lancement de cette opération a eu lieu vendredi matin par la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, à l'occasion d'un déplacement au centre hospitalier de Vendôme (Loir-et-Cher) qui a un projet de pôle de vaccination.

Confirmant des indications données en début d'année par l'Institut national de veille sanitaire (InVS) et par le directeur général de la santé, le ministère et l'Inpes expliquent que l'accent est mis cette année sur la rougeole en raison de la survenue de "plusieurs milliers de cas" en 2008, d'après les estimations, dont 600 ont été déclarés à l'InVS.

"Considérée à tort comme une maladie bénigne, la rougeole touche aussi les adultes et peut être à l'origine de complications graves", soulignent-ils. Ils indiquent que le pourcentage de personnes vaccinées contre la rougeole "n'est pas assez élevé pour protéger l'ensemble de la population". "Une couverture vaccinale de 95% doit être atteinte pour permettre l'arrêt de la propagation de ce virus", insistent-ils.

En dehors de l'accent mis sur la rougeole, la troisième édition de la semaine de la vaccination va permettre de rappeler aux Français la nécessité de se faire vacciner, de mettre à jour leurs vaccinations et de répondre à différentes questions, indiquent le ministère et l'Inpes.

Des actions se dérouleront à cette occasion dans 19 régions, un département (Finistère) et une ville (Nancy), un budget de 20.000 euros étant accordé par la Direction générale de la santé (DGS) à chacune des régions participantes.

FEVRIER 2009 - ROUGEOLE : UNE COUVERTURE VACCINALE DE 95% permet l’éradication (Part 2)

Couverture vaccinale : Depuis des années, une petite association de parents d’enfants malades ou décédés : L’Oiseau Bleu (1), se bat pour faire connaître ces terribles conséquences d’une rougeole, contractée dans la petite enfance du fait d’une non vaccination ou d’une vaccination incomplète. Elle milite également pour le respect de la vaccination anti-rougeole de tous les enfants, selon le schéma fixé par le calendrier vaccinal.
Le respect de ce schéma a non seulement pour but de protéger les enfants mais également de créer une protection pour l’ensemble de la population : cette couverture vaccinale doit empêcher le virus de la rougeole (propre à l’être humain) de survivre, puisqu’on empêche ainsi sa circulation dans la population.

Mais cela est possible si la couverture vaccinale est de 95 % au moins : 95 % d’une population munie d’anticorps qui font échec au virus. Mais ce n’est pas le cas en France, où la moyenne est de 80 %, avec des taux de couverture encore plus bas dans certains départements.

Le problème du schéma vaccinal actuel est :

- d’une part que la première vaccination ne peut se faire avant l’âge de 12 mois, avec le risque pour l’enfant de contracter la rougeole, par exemple s’il est placé en crèche avant cet âge, d’où les tentatives de le vacciner avant 12 mois – généralement peu efficaces.

- d’autre part que la seconde dose recommandée entre 13 et 24 mois est trop souvent omise par les parents, ce qui laisse des enfants de 2 ans et plus vulnérables à la maladie, alors qu’ils commencent à fréquenter des collectivités (maternelles, petite école), milieux dans lesquelles la rougeole se transmet par la toux et l’éternuement.

L’éradication de la rougeole est possible, puisque c’est une maladie strictement humaine. Plusieurs pays y sont parvenus, qui ne surveillent plus que le risque de cas importés (rougeole sans frontières), telle la Finlande. L’éradication fixée par l’OMS en 2010 ne concernera pas la France, qui a enregistré 556 cas en 2007, et la recrudescence constatée dans certains pays d’Europe : Suisse, Autriche, Espagne, Italie (avertissement du ministère de la Santé en juin dernier) repousse encore l’échéance… virtuelle.

Pendant ce temps, l’OMS, avec pays et associations partenaires, maintient ses campagnes de vaccination dans les pays d’Afrique. Car la rougeole y reste un fléau pour l’enfance. Il y existerait un proverbe : Après la rougeole, compte tes enfants …

Auteur : Jean-Marie Manus, Conseiller pour la santé publique, Santé log

FEVRIER 2009 - ROUGEOLE : Comment peut-on encore en mourir en 2009 ? (Part 1)

Pan-encéphalite sclérosante subaiguë (PESS) Mais comment peut-on mourir de la rougeole en 2009, disait samedi soir, dans un reportage du Journal télévisé, une mère de famille venant d'apprendre le décès d'une jeune fille de 12 ans, non vaccinée, dans une ville de Haute-Savoie. Comment ? De plusieurs façons…

- Parce qu'on a dit aux parents qu'il ne faut pas " trop vacciner " les enfants pour laisser leurs défenses immunitaires personnelles se mettre en place spontanément.
- Parce certains bons apôtres les mettent en garde, oralement ou sur des sites internet, contre les effets nocifs des vaccins et l'appât gain de l'industrie pharmaceutique.
- Parce que pour trop de familles encore, la rougeole est " une petite maladie bénigne de l'enfance ", donc " c'est bénin sauf quand c'est grave ", comme le disait maladroitement une récente campagne d'information du CFES (devenu INPES).
- Parce que certains jugent qu'on fait trop de vaccins aux enfants… alors que justement l'un des grands progrès ici est d'avoir développé des vaccins dits à plusieurs valences : jusqu'à 6 vaccins différents dans une seule seringue. Exemple : le ROR, qui permet de vacciner contre la rougeole, les oreillons et la rubéole
- Parce que les campagnes d'information sont trop rares, trop espacées, oubliées des médias qui au profit d'effets d'annonce : vaccin anti-VIH, médicaments contre la maladie d'Alzheimer. La publication du calendrier vaccinal annuel ne fait plus la une.
- Parce que les vaccinations les plus récentes ne sont que recommandées ou conseillées, alors que certaines nécessiteraient une obligation avec décret au Journal officiel, vu que les familles et certains médecins ne prennent pas leurs responsabilités.
- Parce que couverture vaccinale d'un pays et circulation du virus (en l'occurrence) dans ce pays sont des notions inconnues, voire incomprises, du public. Dans cette triste affaire, elles ont été seulement évoquées par les médecins interrogés par les chaînes.

Et parce que, enfin, la rougeole n'est pas une maladie bénigne. C'est une maladie virale mortelle, et la mort survient le plus souvent en raison d'une terrible complication : la PESS, pan-encéphalite sclérosante subaiguë, qui détruit le cerveau. Elle se déclare plusieurs années après une rougeole, 8 ans en moyenne, avec un cas extrême, une jeune femme de 22 ans ayant eu la rougeole dans son enfance.

On guérit de la rougeole, en apparence, mais la réaction immunitaire n'élimine pas forcément le virus. Celui-ci se réfugie dans le système nerveux central et peut se réactiver pour une raison mal comprise, peut-être une baisse passagère de la veille immunitaire.

Auteur : Jean-Marie Manus, Conseiller pour la santé publique, Santé log

JANVIER 2009 - L'Oiseau Bleu récompensé
par l'Ecole de Gendarmerie du Mans.
Vincent Crépin fais parti de la 4éme compagnie de l'école gendarmerie du MANS.
La 101ème est l’avant dernière école celle-ci fermant ses portes en été 2009.
Ils ont commencé la formation le 18 mars 2008 pour terminer le 11 janvier 2009. A l'issus de ces 10 mois de formation. Ils deviendront Gendarme sous-officiers.

Commandé par le Capitaine LOCHET Didier, la 4ème compagnie fait un geste au profit d'une association. Vincent Crépin a proposé notre association, en effet un enfant proche de sa famille a été touché par la PESS, et à la grande majorité l'association L'oiseau bleu est retenue. Une soirée pour clôturer cette formation aura lieu le 9 janvier prochain où nous sommes conviés. Nous ne manquerons pas de vous relater cette soirée. Merci à eux pour leur générosité.


Communiqué de presse du Ministère de la santé – Juin 2008
La France connaît actuellement des épisodes de cas groupés de rougeole, notamment dans le département de la Marne en mars dernier et, plus récemment, dans la région de Nice et en région Parisienne. Notre pays est engagé depuis 2005 dans une politique d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale à l’horizon 2010. Ces épisodes témoignent pourtant d’une circulation persistante du virus au sein de la population ; en effet, l’objectif de 95% de couverture vaccinale à l’âge de 2 ans - nécessaire pour interrompre la circulation virale - n’est pas atteint dans notre pays. Les adolescents et adultes jeunes qui n’ont pas été vaccinés et qui n’ont pas été malades constituent actuellement la tranche d’âge la plus touchée et représentent près de 60% des cas signalés depuis le début de l’année.
Des épidémies de rougeole ont également été observées depuis 2007 dans différents pays européens où la couverture vaccinale est comparable à celle de la France comme le Royaume-Uni, l’Espagne, et l’Italie. Des épidémies actives sont actuellement signalées en Suisse (1 106 cas recensés en 2007) et en Autriche (207 cas recensés entre le 1er janvier et le 24 avril 2008).

Il convient dans ce contexte de rappeler les recommandations vaccinales :
La vaccination par le vaccin trivalent rougeole-rubéole-oreillons (RRO) est recommandée chez tous les nourrissons à l’âge de 12 mois, une seconde dose étant recommandée au cours de la deuxième année (entre 13 et 24 mois). Tous les enfants et adolescents nés en 1992 ou après (âgés de 24 mois à 16 ans en 2008), devraient avoir reçu deux doses de vaccin trivalent. Les personnes nées entre 1980 et 1991 (adultes âgés de 17 à 28 ans) n’ayant jamais été vaccinées contre la rougeole devraient avoir reçu une dose de vaccin trivalent.

Séjours en Suisse et en Autriche (Euro 2008) : recommandations particulières

La Suisse et l’Autriche sont actuellement sièges d’épidémies de rougeole et les grands rassemblements augmentent le risque d’exposition. Aussi, il est vivement recommandé aux ressortissants français qui vont se rendre dans ces pays, à l’occasion de l’Euro de football 2008 en juin prochain, d’être à jour de leur vaccination anti-rougeoleuse (selon les recommandations qui concernent la population jusqu’à 28 ans).
Par ailleurs, une dose de vaccin est également recommandée à ces mêmes touristes, si, âgés de 29 à 44 ans (adultes nés entre 1964 et 1979), ils n’ont jamais eu la rougeole et n’ont jamais été vaccinés.

Attention : la vaccination par le vaccin trivalent rougeole-rubéole-oreillons (RRO) est contre indiquée chez les femmes enceintes et les personnes immunodéprimées. La rougeole est une des maladies infectieuses les plus contagieuses pour laquelle existe un vaccin bien toléré, efficace et accessible. Dans le monde, la rougeole reste la principale cause de décès par maladie à prévention vaccinale (242 000 décès par an en 2006, source OMS). La transmission de la maladie se fait essentiellement par voie aérienne, soit directement à partir d’un malade soit parfois indirectement en raison de sa persistance dans l’air ou sur une surface contaminée par des sécrétions naso-pharyngées. Les complications de la rougeole sont plus fréquentes et plus sévères chez les très jeunes enfants (moins de 1 an) et les adultes.

L'Oiseau Bleu : Et n'oublions pas que les séquelles peuvent être irréversibles et que la rougeole tue encore des enfant en Europe.

Mai 2008 - Rougeole en Suisse : l’opinion s’inquiète

« Après un très léger recul entre le 6 et le 13 mai, le nombre de nouveaux cas est reparti à la hausse au cours de la semaine dernière. Selon l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), il s'est élevé à 104 ». Tel est le message d’alerte diffusé par l’Agence télégraphique suisse (ATS) le 26 mai.

A l’échelle de la Suisse, en effet, ce bilan est considéré comme une épidémie, d’autant qu’à cette date, selon le bilan diffusé par l’OFSP, 1 741 personnes avaient déclaré une rougeole depuis le début de l’année 2008.

Cette allure épidémique, due notamment à l’insuffisance de la couverture vaccinale de la Suisse (comme certains pays d’Europe mal vaccinés, telle la France), s’est manifestée en novembre 2006. En 2007 il y a eu 1 081 cas. On signale aussi des flambées de cas en Allemagne et en Autriche. Suisse et Autriche sont particulièrement vigilantes dans la mesure où ce sont les pays organisateurs de la Coupe d’Europe de football (Euro2008) !

L’OFSP a donc entrepris une campagne d’incitation à la vaccination ou au contrôle du statut vaccinal des personnes qui n’auraient pas les informations nécessaires sur une éventuelle vaccination par le passé. Ces conseils s’adressent surtout aux personnes de plus de 45 ans, qui n’ont pas bénéficié de cette vaccination, puisque celle-ci est devenue disponible après 1963. Même les sujets ayant contracté une rougeole et, en principe, immunisés « à vie », doivent faire vérifier leur statut vaccinal (vérification d’un taux d’anticorps protecteur), car leur protection naturelle peut s’affaiblir. La vaccination (2doses à un mois d’intervalle) a la même efficacité que la maladie en terme de protection… à vérifier quand même ultérieurement.

Cataloguée « petite maladie bénigne de l’enfance », voire même vécue par certaines familles comme « obligatoire » pour que l’enfant « fasse ses anticorps », la rougeole est une maladie virale parfois redoutable, avec ses complications respiratoires et, surtout, cérébrales aboutissant à la panencéphalite sclérosante subaiguë (PESS) qui, bien que rare, entraîne le décès. Elle peut se déclarer jusqu’à 20 ans après une rougeole infantile, par « réveil » du virus dans le cerveau.

Auteur : Jean-Marie Manus, Conseiller en santé publique "Santé log"
Publié le 26 mai 2008


Février 2008 - 1ère journée européenne des maladies rares
Le thème retenu pour l'édition 2008 est : " Maladies rares :
une priorité de santé publique " , thème assez large pour valoir dans toute l'Europe, qui
contribue à souligner l'importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies
entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission
européenne sur les maladies rares, l'élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le
développement de réseaux de référence européens de centres d'expertise.

La Journée européenne des maladies rares s'adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l'industrie pharmaceutique. Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l'information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.

Novembre 2007 -ARTE, 27 novembre 2007, 21.40
Le vaccin, un geste anodin ?
Réalisation : Valentin Thurn et Sabine Goette (Allemagne, 2007, 1h)

Des pandémies telles que la variole ou la poliomyélite ont été enrayées par la vaccination. Beaucoup plus sûr qu'il y a vingt ans, ce geste médical a parfois des effets secondaires méconnus, dont on ne parle qu'à demi-mot.
Ce reportage passe en revue les bienfaits de la vaccination, mais aussi les risques qu'elle peut induire. Ainsi, la famille Schomaker, en Westphalie, est convaincue que la mort d'un fils, il y a six ans, a été causée par un vaccin hexavalent (qui protège simultanément contre six maladies, dont la poliomyélite, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche et l'hépatite B). À l'inverse, le petit Joel, faute de vaccin, a contracté en 2006 une encéphalite chronique, incurable et, à terme, mortelle, à la suite d'une rougeole. Il a été victime de l'épidémie de cette maladie prétendument bénigne qui a ravagé la Ruhr, en raison d'un recul significatif des vaccinations. Si, jusqu'ici, il n'a pas pu être prouvé que les combinaisons vaccinales mettent en danger les enfants inoculés, la controverse fait néanmoins son chemin. Peut-être parce que le corps médical hésite à parler ouvertement des risques induits par les effets secondaires, de peur de voir diminuer les vaccinations, et augmenter ainsi le risque d'épidémie. Faut-il continuer à taire certaines des conséquences négatives, même si elle sont infiniment moindres que les bénéfices du vaccin ? L'institut Max Planck, à Berlin, a ainsi développé un nouveau vaccin contre la tuberculose, dont on espère qu'il va permettre de combattre la maladie infectieuse, qui, après le sida, fait le plus grand nombre de victimes à travers le monde. Dans le cadre de la Thema Virus et bactéries, les envahisseurs invisibles)
L'Oiseau Bleu : Nous avons fais ce reportage avec Arte en mars dernier et nous y avions notre part, malheureusement faute de temps, Arte a supprimer notre intervention, dommage !!!

Novembre 2007 - Communication de la Commission européenne sur les maladies rares

La Réglementation de l'Union Européenne sur les médicaments orphelins, adoptée par le Parlement européen en 1999, a fait date dans la lutte contre les maladies rares en Europe. Près de dix ans plus tard, une nouvelle étape décisive va bientôt être franchie avec la Communication de la Commission sur les maladies rares, très attendue, qui devrait être adoptée en 2008.

La communication attendue sur les maladies rares esquissera la future stratégie de l’Union dans le domaine des maladies rares sur le plan de la santé publique, de la recherche et du développement thérapeutique. En d’autres termes, c’est là le meilleur outil possible pour faire des maladies rares une priorité de santé publique.

La communication vise à renforcer la coopération entre les différents programmes de l’Union Européenne, à encourager les États membres, à développer des politiques nationales de santé publique sur les maladies rares et à garantir que les grandes orientations politiques adoptées dans ce domaine sont les mêmes dans toute l’Europe. Pour remplir ces objectifs, il convient :

- d’améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur identification (définition européenne commune, meilleures codification et classification, création d’une liste des maladies rares)

- d’améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de maladies rares (diffusion de l’information, développement de centres nationaux/régionaux d’expertise et de réseaux de référence de ces centres dans l’UE, développement de services de cybersanté dans le domaine des maladies rares, disponibilité et accessibilité d’essais génétiques et cliniques précis, évaluation des stratégies de dépistage des maladies rares, égalité de l’accès aux médicaments, services sociaux spécialisés, programmes d’utilisation compassionnelle coordonnés, etc.)

- d’accélérer la recherche et le développement dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins (bases de données, registres, dépôts de données et biobanques, coordination entre les agences de financement des États membres et intensification de la recherche thérapeutique)

- d’autonomiser les patients atteints de maladies rares, sur un plan individuel et collectif

- de coordonner les politiques et les initiatives à l’échelon national et européen (adoption de plans nationaux sur les maladies rares, développement d’indicateurs de santé, conférences européennes sur les maladies rares, création d’une agence ou d’un institut communautaire sur les maladies rares)

« Eurordis a participé à la rédaction de la communication en tant qu’association spécialisée, de façon à garantir la contribution des patients au processus »

La communication sera présentée à la Conférence Européenne sur les maladies rares, en novembre prochain à Lisbonne, réunion bisannuelle de l’ensemble de la communauté européenne des maladies rares, et devra être approvée sur le second semestre 2008.

Source "Eurordis"

Novembre 2007 - Conférence européenne sur les maladies rares organisée par Eurordis 4ème Conférence européenne sur les maladies rares - Lisbonne 2007

Les malades au cœur de l'élaboration des politiques relatives aux maladies rares : en collaboration avec 9 partenaires, Eurordis organise actuellement la 4e conférence européenne sur les maladies rares, qui se tiendra à Lisbonne les 27 et 28 novembre 2007. Il s'agira de la deuxième conférence européenne placée sous l'égide de l'Union européenne et financée par la Commission européenne.

Mai 2007 - Le nouveau traité, qui concerne les droits des personnes handicapées, vise à leur garantir la jouissance des droits de l'homme et des libertés fondamentales sur la base de l'égalité avec les autres. Il garantira une protection à 50 millions de citoyens de l'Union européenne.
Vladimír Špidla, le commissaire européen responsable de l'emploi, des affaires sociales et de l'égalité des chances, pour qui cette convention reconnaît à un niveau international, que le handicap est un problème de droits de l'homme a salué "cette participation sans précédent des personnes handicapées à l'ensemble du processus de négociations et je suis fier que l'Union européenne et ses membres seront parmi les premiers signataires de la convention. C'est un succès pour l'Union européenne car cette convention reprend l'ensemble des éléments fondamentaux de notre stratégie en matière de handicap: non-discrimination, égalité des chances et insertion active. Elle montre également que l'Europe est à l'avant-poste de la lutte pour le renforcement des droits des personnes handicapées dans le monde entier et elle constitue une réalisation importante de l'Année européenne de l'égalité des chances pour tous"


Mai 2007 : Véronique Bertrand, Journaliste à "Santé Magazine", fait paraître un article : "Mon fils est mort des complications de la rougeole" l'histoire d'un des enfants de L'Oiseau Bleu atteint de PESS.

Nous vous proposons de lire cet article en ligne, vous pourrez également le retrouver sur le numéro de Mai du magazine :

1ère page
2ème page

Janvier 2007 : Jean-Marie Manus, Journaliste de L'Oiseau Bleu, fait paraître un dossier très complet "La Campagne de vaccination rougeole - oreillons - rubéole sur les rails". Vous trouverez une synthèse de cet article dans notre prochaine lettre d'information.

Nous vous proposons de lire ce dossier en ligne :

1ère de couverture
La campagne de vaccination ROR sur les rails
Rougeole, oreillons, rubéole : les enfants de plus en plus vulnérables ...
Suite
Trois maladies "bénignes" qui handicapent et tuent
Objectif éradication
Questions/réponses sur les trois maladies du Pr Philippe Reinert
Rencontre avec Elizabeth Bonneau-Bréant, présidente de L'Oiseau Bleu


15 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au "6 minutes" sur M6 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
Nous avons été interviewé par deux journalistes de M6 pour le "6 minutes de M6" qui a été diffusé à 12h50 et 19h50 le pour présenter notre association, réafirmer nos objectifs et notre mission et apporter notre témoignage et notre expérience d'une complication de la rougeole : la PESS. Nous remercions les journalistes pour la qualité de leur reportage. Nous avons eu des dizaines de mails et de messages de soutien sur notre livre d'or à la suite de ce reportage. Nous nous efforçons de répondre aux questions que vous vous posez, si les questions sont d'ordre médical, c'est le Professeur Philippe Reinert, médecin qui connait le mieux la Rougeole et membre d'honneur de notre association, qui répondra dans les meilleurs délais. N'hésitez pas à nous poser les questions qui vous inquiêtent concernant le ROR.

9 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au journal de 13h sur TF1 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
Nous avons été interviewé par une journaliste de TF1 pour le journal de 13h pour présenter notre association, réafirmer nos objectifs et notre mission et apporter notre témoignage et notre expérience d'une complication de la rougeole : la PESS. Dans quelques jours vous pourrez voir, sur notre site, un extrait du journal concernant L'Oiseau Bleu.

15 novembre 2006 : Campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole - Dossier de presse
Une conférence de presse a eu lieu à Paris le 9 novembre avec l'Assurance Maladie organisée par Stéphanie Trajin de l'agence de communication "Ketchum", que nous aimerions remercier pour son accueil et son attention qu'elle nous témoigne chaque année. En cliquant sur ce lien, vous retrouverez le contenu du dossier de presse de la campagne ROR.
Vous pouvez visualiser le spot ROR de l'Assurance Maladie en ligne

27/28 et 29 septembre 2006 : a eu lieu la 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire, au Génocentre d'Evry en Ile de France

Soulager les aidants pour mieux aider les personnes handicapées ou en perte d’autonomie : tel a été le thème de la 5ème conférence internationale de l’Accueil temporaire qui se tiendra du 27 au 29 septembre au Génocentre d’ Evry (91). Rôle des structures d’accueil temporaire, reconnaissance d’un droit au répit pour les aidants familiaux, innovations sociales et techniques (nouveaux équipements et services)… Autant de questions qui ont été débattues par des experts et des témoins sous l’égide du GRATH associé, entre autres, à l’Agirc et à l’Arrco. Organisateur de la 5e conférence internationale de l’accueil temporaire, le président du Groupement de recherche sur l’accueil temporaire des personnes handicapées, Jean-Jacques Olivin, monte au créneau pour dénoncer la «timidité» de la France dans ce domaine.

Un congé pour les «aidants familiaux», des personnes qui aident un parent âgé, malade, handicapé ou dépendant, a certes été annoncé lors de la Conférence de la famille en juillet. Mais c’est insuffisant, estime M.Olivin. «Le congé pour les aidants est important, mais on reste très timide sur l’accueil temporaire», explique-t-il à l’AFP, et «surtout pour l’accueil temporaire à domicile, quasi-inexistant».

Parmi les 32 pays représentés à Evry, plusieurs, dit-il, montrent l’exemple, comme les pays scandinaves ou le Québec, où «30% des aidants familiaux peuvent bénéficier de solutions d’accueil temporaire, contre 0,5% en France». La structure d’accueil temporaire, où la personne âgée ou handicapée peut se rendre quelques heures, ou quelques jours, de façon régulière ou pas, est «la solution idéale», témoignent des «aidants».

A contrario, Suzanna Eichler, dont le fils de 25 ans, atteint de myopathie, n’a pu profiter d’une telle structure, affirme être «aujourd’hui une naufragée».«Avant 18 ans, il y a pas mal de choses, mais plus le handicap devient lourd, moins il y a de réponses et quand arrive l’âge fatidique de 18 ans, tout s’arrête. L’accueil temporaire aurait été la réponse à cet horrible choix : le placement ou le bricolage et la solitude», raconte-t-elle.

Pour l’AFM, Association française contre les myopathies, l’accueil temporaire peut retarder ou éviter un placement définitif, beaucoup plus coûteux.

Le Grath a recensé pour les personnes handicapées 1.200 places d’accueil temporaire, dans une trentaine de centres. Pour les personnes agées, fin 2003, le ministère relevait 138 résidences spécifiques qui accueillaient 2.400 personnes, et les maisons de retraite accueillaient, de manière temporaire, environ 6.000 personnes.

Les mesures du plan «Solidarité grand âge» - 2.500 places d’accueil de jour en maisons de retraite et 1.100 places d’hébergement temporaire par an pendant cinq ans -, sont «satisfaisantes», «à condition qu’il y ait une véritable adéquation entre l’offre et la demande», estime M. Olivin. «Les places en maisons de retraite vouées à l’accueil temporaire sont trop souvent des bouche-trous», déplore-t-il.Il regrette en particulier l’absence de mesures pour développer l’accueil temporaire «à domicile», pourtant souhaité par une majorité de familles.

Vous pourrez consulter très prochainement notre dossier spécial sur les aidants et le droit au répis.

Le tissus associatif est sur la toile ...

L'objectif de ce site est de vous présenter non seulement un annuaire des associations de votre région, mais surtout un calendrier des évènements organisés par celles-ci ou bien auxquels elles participent. La mise à jour des informations est effectuée dynamiquement par les associations inscrites. Nous vous invitons donc à le consulter régulièrement.
Toutes les associations de ce site se sont inscrites volontairement pour vous tenir informé(e) de leurs activités, elles sont seules responsables des informations présentées.

27/28 et 29 septembre 2006 : 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire, au Génocentre d'Evry en Ile de France

Face au handicap, à la perte d'autonomie du fait de l'age ou de la maladie, la famille doit souvent assumer l'essentiel d'une charge lourde au quotidien, source de sacrifice et de renoncement qui dépasse parfois ses forces. La famille est le premier service de soin de la nation sit-on dans certains pays, mais que fait-on pour la soutenir ? Que signifie aujourd'hui le droit au répis des aidants familiaux et quel peut être l'apport de l'accueil temporaire pour le rendre effectif ? Quelle innovations sociales peuvent améliorer les conditions de vie des parents tant au niveau des services qu'elles souhaitent que de la reconnaissance de leur rôle fondamentale ? Aider les aidants, c'est aider les personne en situation de handicap. Toutes les nations sont confrontées à ces nouveaux défis et la 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire se veut un lieu de partage des idées et des projets pour apporter de l'espoir et redonner des forces à ceux qui souffrent et qui ont parfois le sentiment d'être abandonnés à leur sort. Le France et l'Europe doivent être les moteurs d'un progrès social pour eux, à Evry en 2006.

La Coupe du Monde a-t-elle la rougeole ?? - Source AFP mardi 6 juin 2006

Les touristes et supporters de moins de 42 ans allant en Allemagne, notamment pour le Mondial-2006, sont invités à vérifier s'ils sont à jour de leur vaccination contre la rougeole ou à se faire vacciner s'il n'ont jamais eu la maladie, selon la Direction générale de la santé (DGS, ministère de la santé). La Rhénanie du Nord-Westphalie (ouest de l'Allemagne) est "confrontée depuis treize semaines à une épidémie qui a déjà touché 1.169 personnes" et "une épidémie de moindre ampleur a également été détectée début 2006 dans la région de Stuttgart (sud du pays)", indique la DGS mardi dans un communiqué.

Certains matchs du Mondial, qui commence vendredi, vont se jouer dans les régions touchées par l'épidémie.

Si la majorité des cas concernent des enfants et des adolescents, environ 30% touchent des gens âgés de 20 ans et plus. L'épidémie, qui s'est traduite par au moins trois cas de complications de type encéphalites, est la plus importante répertoriée en Allemagne depuis cinq ans, selon la DGS. La rougeole est une maladie à transmission aérienne. Sa propagation parmi les personnes réceptives au virus peut être favorisée par les grands rassemblements. Selon une étude française datant de 1998, les personnes nées avant 1964 ne sont pas réceptives au virus et environ 2% de celles nées entre 1964 et 1979 y sont réceptives.

"La fréquence et la gravité des complications de la rougeole augmentent avec l'âge", souligne la DGS. Le vaccin trivalent ROR (rougeole, oreillon, rubéole) est contre indiqué aux femmes enceintes et aux personnes immunodéprimées, précise toutefois la DGS.

La DGS et l'Institut de veille sanitaire (InVS) recommandent donc aux touristes français qui se rendront prochainement en Allemagne, en particulier pour la Coupe du monde, d'être à jour de leur vaccination contre la rougeole selon le calendrier vaccinal en vigueur (jusqu'à 25 ans).

La vaccination est recommandée également aux touristes âgés de plus de 25 ans et de moins de 42 ans (nés après 1964) n'ayant jamais eu la rougeole ou n'ayant jamais été vaccinés.

Rougeole
Plan national d'élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale - 2005/2010


En France, la couverture vaccinale actuelle stagne autour de 85% à 24 mois, restant en deçà de celle qui permettrait l’arrêt de la circulation du virus de la rougeole. Comme d’autres pays d’Europe, la France se trouve dans une situation épidémiologique où la population adulte non vaccinée et n’ayant pas rencontré le virus s’accroît. Ces adultes, sensibles à toute introduction du virus dans leur entourage, présentent un risque accru de développer une forme sévère de la maladie.

Au niveau mondial, la France s’inscrit dans la politique d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale à l’horizon 2010 mise en place par la Région Européenne de l’OMS.

Le plan national d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale, rendu publique en juin 2005, s’est fixé trois objectifs généraux :
- interrompre la transmission endémique du virus de la rougeole ;
- interrompre la circulation du virus de la rubéole chez les femmes en âge de procréer et éliminer les rubéoles congénitales malformatives ;
- atteindre et maintenir un niveau élevé d’immunité vis-à-vis de ces deux maladies dans la population, grâce à la vaccination.

Vous pouvez consulter sur ces liens :
Résumé du Plan National

Intégralité du Plan National



Avril 2006 : Retraite pour les parents élevant ou ayant élevé un enfant handicapé ... du nouveau ...

L’article 351-4-1 du code de la sécurité social, modifié par la loi2005-102 2005-02-11 est ainsi rédigé ;

« Les assurés sociaux élevant un enfant ouvrant droit , en, vertu des 1er et 2ème de l’article 541-1 à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et à son complément bénéficient, sans préjudice, le cas échéant, de l’article 351-4, d’une majoration de leur durée d’assurance d’un trimestre par période d’éducation de 30 mois dans la limite de 8 trimestres ».

Il faut ensuite se reporter à la circulaire d’application de la CNAV réf 2005/21 du 17/05/2005 pour obtenir des précisions.

Points importants mentionnés dans cette circulaire :

Dans son préambule il est précisé la phrase suivante : « élevant ou ayant élevé un enfant lourdement handicapé… », ce qui sous entend un effet de rétroactivité.

Deux conditions d’ouverture du droit à majoration :

« une condition de charge effective et permanente d’un enfant présentant un certain degré d’handicap ouvrant droit à ce titre à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (ou AES) ainsi qu’à son complément ». « une condition d’attribution de cette allocation et de son complément ».

« Il faut à l’enfant un taux d’incapacité au moins égal à 80 % qui ouvre droit à l’allocation et à son complément. »

« Les enfants concernés peuvent être légitimes, naturels, adoptés ou recueillis. Justification par pièce d’état civil ».

« La majoration est accordée aux hommes et aux femmes. Elle bénéficie à l’allocataire mais également à d’autres personnes, dès lors qu’elles assument ou ont assumés, elles aussi, la charge de l’enfant. »

La majoration est également accordée à toute personne assumant ou ayant assumé la charge effective et permanente de l’enfant au même titre que l’allocataire, sans avoir nécessairement un lien de parenté avec cet enfant : conjoint (ou ex-conjoint, ou conjoint séparé de droit ou de fait), concubin, partenaire liés par un PACS, toute personne qui peut justifier avoir assumer la charge de l’enfant (grand parent par exemple) ».

La circulaire précise clairement : « ainsi, les deux membres d’un couple marié ou non, peuvent bénéficier chacun, de la majoration, dès lors qu’ils satisfont tous les deux aux conditions ».

Règle d’attribution du premier trimestre :

« il est accordé un trimestre à l’allocataire (et aux autres bénéficiaires) à la date d’attribution de l’allocation et de son complément ».

Règle d’attribution des trimestres suivants :

« « Des trimestres supplémentaires dans la limite de 7 sont accordés à l’allocataire (et aux autres bénéficiaires) au terme de chaque période de versement de l’allocation de trente mois civil ».

Ces trimestres supplémentaires, sont considérés comme des trimestres validés mais non cotisés, c’est-à-dire qu’ils ne sont pas pris en compte pour votre départ à la retraire, mais ils comptent dans le calcul de votre retraite.

Comme tous les textes officiels, cette circulaire d’application de la CNAV, mérite une étude approfondie. Il nous est impossible de retranscrire ici les 14 pages qui la compose. Nous voulons simplement attirer votre attention sur l’existence de ce texte, et nous ne pouvons que vous conseiller de vous adresser à votre caisse de retraite pour étudier chaque cas, sachant que si vous ne demandez rien vous n’obtiendrez rien.

Vous pouvez consulter l'intégralité de la circulaire sur ce lien : Circulaire CNAV 2005


Un mot de Philippe Reinert

A signaler une recrudescence de Leucoencéphalites aux USA: les vaccins ne sont pas obligatoires la bas !!

Par ailleurs,il y a toujours en France des cas de Rougeole surtout au sud de la Loire (région de Marseille : négligences ? ligues anti-vaccins ?).

Pour le moment la vaccination des enfants de moins de 1 an n’est pas possible car le vaccin est détruit par les anticorps rougeole maternels trans placentaires qui mettent 10 à 12 mois pour disparaître du sang du BB.

Il est presque certain que si la mère a été vaccinée contre la Rougeole, elle transmets beaucoup moins d’anticorps à son enfant ; de ce fait il n’y en aurait plus vers 6 mois: nous avons mis en place une étude pour confirmer cela: il serait alors possible de vacciner contrela Rougeole dés le 6ème mois ce qui devrait éviter beaucoup de Rougeoles en particulier en crèche.

Il faut savoir qu’un des facteurs de risque de Panencéphalite est une Rougeole avant un an.

   

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