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Témoignages

POURQUOI ? POURQUOI LUI ? POURQUOI NOUS ?

Vivre avec un handicapé, qu’il soit enfant, adolescent ou adulte, n’est pas explicable facilement aux personnes qui ne connaissent pas ce problème. C’est une tâche lourde, prenante, complexe, épuisante, qui, parfois, peut sembler au-dessus de nos possibilités.

Et pourtant il nous faut l’assumer, l’assumer chaque jour, et bien souvent chaque nuit. En plus de cette présence constante auprès du handicapé, il faut se battre et se débattre dans les méandres de l’administration, des hôpitaux, des assurances...

Il nous faut répondre à toutes ces questions lancinantes qui reviennent trop souvent, la première étant : Pourquoi ? Pourquoi lui ? Pourquoi nous ?

Et puis, il nous faut régler les problèmes administratifs, parfois des petits riens qui d’ordinaire pourraient faire sourire, mais qui prennent une ampleur démesurée.

À quelles aides avons-nous droit ?

Quels soins donner ?

Est-ce que l’on fait le maximum ?

Est-ce que l’on pourrait faire encore plus et mieux ?

Tout cela, c’est notre vie au quotidien. Mais l’avenir de nos enfants doit être l’une de nos préoccupations essentielles.

Il nous faut dès maintenant prévoir le moment où ils se retrouveront sans l’amour et sans la présence au quotidien de leurs parents.

Que doit-on faire ?

Qu’est-ce que la tutelle ? Quel type de tutelle choisir ?

Qui peut être désigné comme tuteur ?

Qui désigne le tuteur ? Où se renseigner ?

Où trouver le juge des tutelles ? Faut-il rencontrer un notaire ?

Ces questions, comme vous peut-être, nous nous les posons.

Prévoir aujourd’hui le tuteur qui aura la charge morale de l’enfant, celui qui aura à gérer les biens matériels, doit être un objectif pour chacun de nous. Trouver des personnes qui pourront l’aider n’est pas forcément une chose aisée.

Sachons utiliser les compétences de chacun pour le bien-être de nos enfants. Nos enfants, pas plus que nous, n’ont choisi d’être malades ; il est primordial dans ces circonstances de faire abstraction de toutes les querelles, mais aussi de tout sentiment de honte ou de rejet. Il est essentiel d’avoir un cercle familial soudé, d’avoir des amis sincères et présents. Dans nos différentes lettres, nous reviendrons sur nos droits, sur leurs droits mais également sur les devoirs des parents, de la famille et des amis.

Jean-Pierre Boursat, le papa d’Aurélien


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